Legge 104 per i neonati prematuri
Parliamo nuovamente della legge 104/92 per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità. I principali...
La condivisione è l’elemento base che contraddistingue le associazioni non a scopo di lucro di genitori di bambini nati pretermine. Solitamente è formata da genitori senior che hanno seguito corsi di formazione sull’auto-aiuto e che, una volta elaborato il loro vissuto e i loro traumi, sono in grado di sostenere i nuovi genitori di piccoli pretermine. Spesso aderiscono alle associazioni di genitori anche medici ed infermieri, per dare il loro gratuito contributo professionale ed umano.
Le associazioni di genitori raccolgono fondi e contribuiscono ad acquistare strumenti per i reparti di patologia neonatale, finanziano corsi di aggiornamento e formazione, sostengono figure professionali a supporto dei genitori, dei bambini e del personale sanitario.
Gli obiettivi primari, definiti nei vari statuti fondanti, sono principalmente: dare sostegno alle famiglie dei bambini nati pretermine, promuovere iniziative per la cultura e la formazione professionale, incentivare azioni specifiche per migliorare la qualità della degenza dei bambini ricoverati, favorire la presenza dei genitori nei reparti, sollecitare un adeguato follow up che garantisca una ottimale crescita e supportare le famiglie un caso di patologie o disabilità dei bambini.
Di media esiste un’associazione, molto spesso di volontariato, per ogni reparto di patologia neonatale ed in Italia se ne possono contare oltre 50. Da quelle più piccole a quelle più grandi e strutturate, ognuna può vantare un supporto concreto, una caratteristica, un profondo senso di solidarietà ed un comune sentire la problematica della nascita pretermine di un figlio.
In Italia e unico caso forse in tutto il mondo, esiste un coordinamento nazionale delle associazioni per la neonataologia, si tratta di Vivere Onlus che raccoglie quasi tutte le associazioni di genitori di bambini nati pretermine e che si occupa di favorire l’interscambio culturale e la solidarietà tra le associazioni che operano nel settore dell’assistenza neonatale, incentivando e agevolando la costituzione di nuove associazioni, di promuovere iniziative specifiche a tutela e a sostegno delle famiglie dei neonati a rischio e delle gravidanze a rischio, di sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica ai fini di creare i presupposti per un’adeguata assistenza ai bambini e ai loro genitori.
Grazie a Vivere Onlus in questi ultimi anni si sono ottenuti importanti traguardi sul riconoscimento del fenomeno delle nascite pretermine attraverso la Carta dei Diritti del Bambino Nato Prematuro, sulla tutela delle madri lavoratrici, sulle raccomandazioni del Ministero della Salute in merito alla presenza dei genitori in reparto neonatale e sull’allattamento.
Esiste poi la fondazione europea EFCNI European Foundation for the Care of Newborn Infants, che opera in rete con le più importanti realtà associazionistiche e che rappresenta gli interessi dei neonati pretermine e delle loro famiglie. Riunisce genitori, esperti sanitari, studiosi e scienziati, provenienti da diverse discipline e da tutto il mondo, con l’obiettivo primario e comune, di garantire la migliore prevenzione, trattamento, cura e sostegno, ai fini di migliorare le condizioni di crescita dei bambini nati pretermine.