Associazione Pulcino

Da dove nasce il desiderio di fondare un'associazione di volontariato, di entrare a farne parte e di investire il proprio tempo, le proprie energie e molto spesso anche il proprio denaro per portare avanti le attività?

Continuiamo il nostro viaggio tra le varie associazioni di genitori di bambini nati pretermine o ospedalizzati alla nascita con una delle prime associazioni fondate in Italia a tutela delle “famiglie premature”: l’Associazione Pulcino.

L’associazione Pulcino nasce nel 1996 dalla volontà di alcuni genitori di sostenere il reparto di terapia intensiva neonatale di Padova che tanto aveva fatto per i loro piccoli. Si tratta di bimbi non solo prematuri, ma anche di piccoli nati a termine e ospedalizzati alla nascita.

Da allora di strada ne è stata fatta tanta, l’associazione ha preso un respiro regionale ed è diventata un punto di riferimento per i reparti di patologia e terapia intensiva neonatale di Padova, Camposampiero, Cittadella e Bassano, Vicenza e Santorso, Treviso, Dolo e Mirano (VE), ma soprattutto per tantissime famiglie del Veneto che nell'Associazione Pulcino, trovano sostegno, assistenza, consigli e tanto conforto e ascolto.

La presidente, Elisabetta Ruzzon socia fondatrice, si dedica anima e corpo a tutte le iniziative di quest’associazione dal quel lontano 1996. Inizialmente l’attività si riversava nella raccolta di fondi per l’acquisto di macchinari e strumentazioni, ma nel corso degli anni, accogliendo le vere esigenze dei genitori, ha canalizzato obiettivi e progetti verso il benessere dei bambini e di tutta la famiglia. Due restano le finalità primarie: incentivare la qualità della degenza ospedaliera e favorire le condizioni ottimali per la crescita dei bambini. Dal 2009 l’Associazione Pulcino ha la sua sede operativa a Padova, un’ampia struttura per tante attività che vanno dagli incontri tra genitori, alle conferenze di approfondimento, dai corsi di massaggio infantile, alle consulenze psicologiche. Tra gli ultimi progetti realizzati vi è l’Home Visit un servizio domiciliare di un’equipe specializzata in neonatologia per i bambini appena dimessi, il progetto Grandi Passi per piccoli Pulcini che si sviluppa in corsi di aggiornamento per educatrici ed insegnanti, lo Spazio Giallo un servizio di supporto specifico direttamente all'interno delle TIN (Terapia Intensiva Neonatale). Il tutto ovviamente a titolo volontario e gratuito.

Tra le tante persone che hanno potuto apprezzare il grande sforzo dell’associazione e che hanno deciso di impegnarsi per “restituire” tutto ciò che hanno ricevuto come sostegno, Francesco Nostran è sicuramente tra i soci più attivi. La sua storia è estremamente difficile e toccante, suo figlio Filippo è nato di 560 gr. a 24 settimane di gestazione e con la moglie Elisabetta Galante, hanno affrontato momenti difficilissimi, fatti di alti e bassi durante i quali la vita del loro figlio era appesa a un filo. Ora è un bel ragazzino, ma la strada percorsa è stata tanta.

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Francesco è protagonista di tantissime iniziative di raccolta fondi tramite associazioni sportive, amici, banchetti di solidarietà e bastano due parole per capire immediatamente il suo impegno profondo a fianco dei genitori e dei piccoli prematuri.

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“Francesco, che cosa ha significato per te la condivisione con altri genitori della tua esperienza con Filippo?”

“Quando finalmente ho potuto parlare con altri genitori che avevano avuto i figli ricoverati in TIN, mi sembrava di parlare in uno specchio: condividevamo tutti le stesse sensazioni, le stesse esperienze, le stesse paure ed emozioni. Ci sentiamo sempre un “branco” che vive e condivide insieme anche se siamo fisicamente lontani e non serve spiegare cosa proviamo, ci basta guardarci e già ci siamo capiti. Sappiamo che sopravvivere non è scontato e vogliamo fare in modo che anche chi (fortunatamente) non ha vissuto questa esperienza possa apprezzare in modo non superficiale il dono della Vita conquistata da questi bimbi insieme ai genitori ed agli operatori. Per questo creiamo mille occasioni non solo per raccogliere fondi (che servono sempre!), ma soprattutto per far conoscere la realtà che si vive all'interno dei reparti di terapia intensiva, dove per capire come sta tuo figlio guardi in monitor, dove il genitore si sente oppresso ed impotente, dove le mamme vivono sensi di colpa atroci ed anche i papà sentono di non poter proteggere chi più amano.

Il ruolo maschile è poi quello di portatore di equilibrio, in teoria, ma è estremamente difficile da vivere tra un figlio in pericolo di vita ed una madre affranta. Ecco perché dedichiamo tanto tempo ai genitori in ogni momento di questo percorso, anche dopo che sono stati dimessi.”

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“Quali sono le iniziative principali della vostra associazione?”

“Operiamo in tutto il Veneto con una sede molto attiva a Padova. Abbiamo tantissime attività: partecipiamo a bandi regionali con progetti di sostegno agli operatori ed ai genitori, abbiamo attivato un servizio di assistenza domiciliare gratuito Home Visit con una psicologa ed una educatrice neonatale che vanno a trovare i bambini direttamente a casa dopo la dimissione per dare sostegno, consigli ed aiuto concreto, nelle varie terapie intensive neonatali con cui collaboriamo abbiamo uno spazio di ascolto tra genitori ancora ricoverati e genitori della nostra associazione, debitamente formati per i gruppi di auto mutuo aiuto e in concerto con la psicologa presente in reparto.

Abbiamo sviluppato una particolare esperienza relativamente all'inserimento dei prematuri al nido, alla scuola d’infanzia e nel percorso scolastico grazie al progetto Grandi passi per piccoli Pulcini per portare consapevolezza del vissuto di questi piccoli agli educatori ed insegnanti di ogni livello e per permettere ai genitori di capire e seguire al meglio i loro bimbi in un passaggio così cruciale come quello scolastico.

Abbiamo anche realizzato una rappresentazione teatrale “Fermata inaspettata” ed assieme ad altri geni-attori come me e a tanti altri volontari che hanno permesso la messa in scena, portiamo nei teatri del Veneto uno spettacolo che vuole trasmettere il vissuto di una coppia nel momento in cui nasce un figlio pretermine. Ma non trascuriamo chi purtroppo ha avuto degli esiti non positivi da una nascita a rischio e da oltre 10 anni promuoviamo e finanziamo il progetto Conductive Education. Si tratta si un percorso riabilitativo-educativo specifico per i bambini con lievi e gravi disabilità motorie a seguito di emorragia cerebrale”

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“Qual è il messaggio che sente di voler dare a tutti i genitori ed a tutti coloro che leggono questo articolo?”

“In questo anno difficile segnato dal Covid, tutti sono venuti a conoscenza di cosa significhi la ventilazione artificiale, la terapia intensiva. Immaginate di far vivere quell'esperienza a un piccolino di 500 gr che dovrebbe essere ancora nella pancia della mamma. Possiamo solo immaginare quanto dolore provino, noi ahimè sappiamo cosa prova un genitore nel vedere intubato il proprio figlio che pesa come un pacco di pasta senza poterlo prendere in braccio e consolare, senza poterlo proteggere da tanta sofferenza.

Per questo chiediamo a tutti, istituzioni, politici, aziende e semplici cittadini di sostenerci anche in questi tempi difficili ed incerti. Il Covid non ha di certo fermato le nascite premature e problematiche, anzi, ha portato ancora più isolamento intorno a genitori, operatori e bambini.

Per far fronte a momenti come questo abbiamo adottato nuovi sistemi di “contatto senza contatto” attraverso gli incontri online e il supporto telefonico, perché dobbiamo essere ancora più presenti al loro fianco, perché il valore di una vita non è mai scontato.”