Legge 104 per i neonati prematuri
Parliamo nuovamente della legge 104/92 per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità. I principali...
Negli ultimi anni le ricerche scientifiche hanno dimostrato che la presenza costante dei genitori accanto ai propri figli durante la degenza in TIN (terapia Intensiva neonatale) è di determinante importanza, sia nella progressione clinica del neonato, che nel suo sviluppo futuro.
Le lunghe degenze ospedaliere dei bambini nati pretermine, possono implicare difficoltà nello sviluppo psico-affettivo e relazionale di tutta la famiglia ed è quindi fondamentale un approccio di cura che metta al primo posto la “Family Centred Care”.
La combinazione tra l’instabilità clinica del pretermine e il disorientamento dei genitori può innescare una spirale negativa che potenzialmente condiziona la qualità della vita futura. La conseguenza della separazione nel cosiddetto “periodo sensibile”, quello che segue immediatamente la nascita, potrebbe manifestarsi in disturbi nella strutturazione del legame fra neonato e genitori, a causa dei quali i segnali di stress acuto e cronico si confondono con componenti ansiogene e depressive. Ovvio ritenere che la fragilità di questo iniziale rapporto andrà a condizionare la qualità di vita del bambino e della sua famiglia
Diventa quindi essenziale il ruolo genitoriale che, per oggettività di condizioni, deve essere accompagnato e sostenuto dai neonatologi e dagli infermieri.
La separazione precocissima dalla madre può interessare l’assetto endocrinologico, quello immunologico, ma anche la neuromodulazione nelle varie fasi dello sviluppo, che nella vita futura si ripercuoteranno sugli aspetti emotivi e relazionali. Recenti studi, realizzati tramite sofisticate tecniche di valutazione dell’attività delle diverse aree corticali, tendono sempre più a dimostrare connessioni fra esperienze psicologiche ed esperienze biologiche.
Nonostante la grave immaturità il piccolo è in grado di mettersi in relazione con il suo ambiente, utilizzando modalità in gran parte correlate al suo livello di sviluppo e se il neonato ha capacità di relazionarsi chi, se non la madre, può essere il suo interlocutore preferito? Chi, se non la madre, può almeno parzialmente far rivivere al feto “extrauterino” gli odori, i sapori, i rumori e il contatto con l’involucro che lo conteneva prima della nascita? Chi può ridargli il confortante suono della voce?
La voce dei genitori nei bambini pretermine nella TIN, completa quel fondamentale ruolo di accudimento, conforto, contenimento e amore di cui ogni figlio ha l’assoluta necessità quasi quanto l’aria stessa. Valutazioni linguistiche e cognitive successive, come la Bayley-III, ne dimostrano la determinante influenza.L’ambiente attorno e dentro la culla deve favorire la comunicazione prima di tutto tra bambini e genitori e di conseguenza anche fra operatori e genitori. Per garantire una migliore qualità di vita ai piccolissimi pazienti è necessario acquisire un linguaggio che ogni neonato, nella sua individualità usa per comunicare, ma per un neonato estremamente pretermine, diventa molto più difficile trasmettere le proprie sensazioni, piacere o dolore, stress o benessere. Il genitore potrebbe trovarsi impreparato ad interpretare questo linguaggio ed ha quindi bisogno di tempo, di conoscenza, di accompagnamento e di comprensione, perché il suo intervenire ed agire di conseguenza possa ridurre le esperienze sfavorevoli e incrementare quelle che promuovono la stabilità del proprio figlio.
Il genitore deve sentirsi libero di stare accanto al proprio figlio quando e quanto ne sente il bisogno, senza limitazioni di tempo, di spazio, con le giuste regole, ma con le modalità adeguate al genitore e non al visitatore.
Per questo è di estrema importanza che tutte le terapie intensive neonatali siano aperte ai genitori 24 ore su 24, come avviene già da tempo in quasi tutti i paesi Europei. In Italia, al contrario, ci sono ancora molti reparti, anche di alto livello specialistico, che aprono ai genitori poche ore al giorno, proprio come se fossero considerati visitatori
Rendere il reparto di terapia intensiva neonatale un ambiente familiare, dove per quanto possibile ci si possa “sentire a proprio agio”, significa rendere il genitore consapevole del proprio ruolo genitoriale, in grado di saper valutare le proprie ansie, le paure e le speranze, nonostante i forti traumi e le diverse modalità di affrontare le avversità.
Ogni neonato appartiene solo ed esclusivamente ai suoi genitori e nessuno degli operatori all’interno di una TIN, può sostituirsi ai genitori nelle funzioni primarie affettive e di cura.