Progetto ParWelB

Il progetto ParWelB www.parwelb.unimib.it dà voce alle esperienze dei genitori di bambini nati prematuri e ha dato vita ad una innovativa ricerca interdisciplinare finalizzata ad approfondire nuove pratiche neonatali per migliorare il benessere delle “famiglie pretermine”.

Una visione e una ricerca interdisciplinare per creare nuove sinergie che pongono particolare attenzione al vissuto sia del bambino nato pretermine che della sua famiglia e promuovere il dialogo tra i vari componenti sociali coinvolti, collegando in particolare l’esperienza medica con la dimensione sociale.

Promotore del progetto, finanziato da Cariplo, è il gruppo di ricerca del Dipartimento di Sociologia e Ricerca Sociale dell’Università degli Studi di Milano Bicocca diretto dalla Prof.ssa Alessandra Decataldo, in collaborazione con gli operatori sanitari del reparto di terapia intensiva neonatale dell’ospedale Niguarda di Milano e il reparto di terapia sub-intensiva dell’ospedale di Rho.

Tra le tante proposte c’è una sezione dedicata specificatamente alla voce dei genitori: testimonianze, interventi, esperienze. L’obiettivo principale è l’implementazione di buone pratiche e il coinvolgimento di tutte le figure di riferimento che ruotano intorno alle nascite pretermine, ai genitori, ai follow up, fino all’inserimento scolastico. Sono stati conseguentemente organizzati molti eventi di carattere formativo, educativo, divulgativo, ed è stata avviata un’offerta di sostegno psicologico e incentivata la promozione di gruppi di sostegno per genitori.

In particolare il team di ParWelB ha organizzato cinque OpenMeeting gratuiti ed aperti alla comunità della Lombardia con il preciso obiettivo di diffondere il tema della prematurità affrontandolo sotto diversi punti di vista e strutturati specificatamente a seconda delle tematiche trattate e del pubblico a cui sono stati rivolti.

Grande rilevanza hanno avuto dei webinar formativi per le educatrici di nido ed insegnanti, della scuola d’infanzia e primaria, compresi i tutor del corso di laurea in Scienze della formazione primaria dell’Università Milano Bicocca, finalizzati all’inserimento dei bambini nati pretermine nei primi approcci sociali e scolastici. Questo è un tema che sta tanto a cuore ai genitori che, per la seconda volta, devono affrontare il tema del distacco e “dell’affidamento” a mani estranee del proprio fragile bambino. Grazie all’intervento di Associazione Pulcino www.associazionepulcino.it e di Crescendo Centro Clinico polifunzionale per l’età evolutiva www.crescendocooperativa.it  sono stati organizzati due corsi formativi.

In merito all’associazionismo è stato dedicato un importante incontro che ha riunito le varie associazioni di genitori e di operatori sanitari, attive nel territorio lombardo: “Il ruolo delle associazioni di genitori pretermine”. L’incontro ha voluto creare un momento di confronto con le realtà del territorio che supportano e sostengono le famiglie per creare una sorta di Tavola Rotonda dove sono stati affrontati molti temi come: supportare la “famiglia pretermine”, sollecitare i servizi territoriali, creare formazione e divulgazione, stimolare azioni specifiche di prevenzione, affrontare aspetti burocratici come la legge 104 per i neonati prematuri.

A conclusione dei vari eventi, attività, ricerche ed iniziative è stato organizzato un convegno finale dal titolo “Partecipazione e collaborazione: fare ricerca in terapia intensiva neonatale” che ha visto la partecipazione di tutte le figure professionali aderenti al progetto ParWelB, delle organizzazioni associative e l’intervento di personalità di spicco come Jessica Mesman titolare della cattedra di “Complessità e diversità episistemica” presso l’Università di Maastricht nei Paesi Bassi oltre che la presidente di Vivere il Coordinamento Nazionale delle Associazioni per la Neonatologia Martina Bruscagnin e la presidente della Fondazione Europea EFCNI Silke Mader.

Il progetto ParWelB continua ad andare avanti grazie ad un nuovo finanziamento del Ministero dell’Università e della Ricerca scientifica.