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La “famiglia prematura” ai tempi del COVID-19


L’interruzione del contatto fisico e delle relazioni personali sono i due aspetti principali che il COVID-19 ha imposto per la nostra sicurezza. Una serie di provvedimenti ha quindi determinato un cambiamento radicale in ogni aspetto della nostra quotidianità, provvedimenti necessari per la nostra salute, ma difficoltosi e gravosi per tutte le età.

Nascere prematuri significa già essere dentro un reparto di terapia intensiva, termine che in questi tempi terrorizza non poco, dove la maggior parte dei piccoli pazienti è intubato, o in ossigeno-terapia con importanti difficoltà respiratorie e tutti sono al limite della sopravvivenza, tutti stanno combattendo la dura sfida di resistere, di restare in vita.

Mai come in questo momento, anche un’opinione pubblica più ampia può rendersi conto di cosa vuol dire restare “attaccato ad una macchina”, essere intubato e ventilato forzatamente, maggior ragione quando queste procedure così invasive vengono compiute su un esserino di soli 500 gr. con praticamente nessuna difesa immunitaria.

L’emergenza CODID-19 ha richiesto di mettere in atto rigide norme restrittive, che prevedono il distanziamento sociale, molteplici protocolli per le procedure di igiene e protezione. Ogni individuo, dirigente, responsabile, ha applicato individualmente o nei confronti delle proprie aziende, uffici, istituzioni pubbliche, quanto riteneva più conforme alle linee guida istituzionali.

Purtroppo l’applicazione di questi provvedimenti diventa ancora più problematica in un ambiente come la terapia intensiva neonatale: nel percorso di crescita del neonato, la cura genitoriale è determinante per lo sviluppo del bimbo. Evidenze scientifiche hanno dimostrato infatti che la presenza costante dei genitori accanto ai propri figli durante la degenza in TIN (Terapia Intensiva Neonatale) è di determinante importanza, sia nella progressione clinica del neonato che nel suo sviluppo futuro.

Come già ampiamente descritto nel nostro precedente articolo “Genitori e non visitatori” di luglio 2018 , le lunghe degenze ospedaliere dei bambini nati pretermine possono implicare difficoltà nello sviluppo psico-affettivo e relazionale di tutta la famiglia ed è quindi fondamentale un approccio di cura che metta al primo posto la “Family Centred Care”.

La situazione italiana dei reparti di terapia intensiva neonatale prima della pandemia aveva raggiunto buoni livelli per quanto riguarda l’apertura h 24 ai genitori e riservato grande attenzione e promozione all'allattamento materno e alla Kangaroo mother care. Grazie alla sollecitazione di tante associazioni di genitori di tutta Italia, al Coordinamento Nazionale Vivere Onlus e alle pressioni della Fondazione Europea EFCNI, la Family Centred Care e il metodo NIDCAP sono stati adottati anche in molte realtà Italiane.

Purtroppo però, dato che ogni reparto ha sempre deciso in autonomia i propri protocolli, non è mai stato possibile avere una uniformità di comportamenti e di normative e alla “famiglia prematura” è sempre capitato, a seconda della propria territorialità, di essere all'interno di una TIN di eccellenza o di ritrovarsi in reparti molto meno attenti all'importanza della presenza dei genitori, reparti in cui orari e condizioni di visita molto ristrette fanno sentire il genitore un“visitatore” non coinvolto nella cura del proprio figlio.

Ovviamente in condizioni come quelle di emergenza del COVID-19, questa situazione a “macchia di leopardo” è stata ulteriormente esasperata e quindi attualmente il panorama dei vari reparti di terapia intensiva neonatale risulta molto eterogeneo. Molti genitori si trovano di fronte a chiusure totali, nonostante le specifiche indicazioni della SIN, Società Italiana di Neonatologia, che esclude la trasmissione diretta del virus dalla madre al feto e la piena possibilità dell’allattamento materno e della kangaroo mother care, a genitori che hanno la fortuna di risiedere in territori dove sussistono condizioni ottimali come l’apertura h 24 il mantenimento di tutte le precedenti opportunità quali all'allattamento materno e kangaroo mother care.

Molti sono gli aspetti che influenzano la decisione di chiudere la TIN ai genitori: gli spazi limitati, l’obbligo del distanziamento, il personale ridotto. E’ evidente come la preoccupazione dei responsabili dei reparti di terapia intensiva neonatale di diffondere il virus abbia innescato un meccanismo di protezione nei confronti dei piccolissimi vulnerabili pazienti e del personale sanitario portando in alcuni casi al divieto di accesso dei genitori al reparto. Purtroppo “a farne le spese” sono i genitori e conseguentemente i piccoli ricoverati che, nonostante le cure del personale sanitario, restano privati di quella indispensabile cura che sono i loro genitori. Mentre nei reparti di pediatria invece l’obbligo della presenza di un genitore non è nemmeno stata messa in discussione dall'emergenza del virus.

Resta evidente come anche nelle TIN dove sono stati mantenuti gli standard migliori per l’ingresso e l’accompagnamento dei genitori, sono state messe in atto alcune accortezze che migliorano la tranquillità di tutto il personale e degli stessi genitori, favorendo le condizioni ottimali per una corretta prevenzione del contagio.

Queste sono alcune indicazioni che sono state adottate:

  • mantenimento dell’apertura del reparto h24 o lieve restrizione degli orari di accesso ai genitori;

  • ingresso di un solo genitore per volta;

  • norme di igiene più rigide;

  • ingresso solo con mascherina, guanti, calzari, camice.

Come poter quindi combinare un insieme di fattori che comprendano:

  • gli aspetti ambientali come la ristrettezza degli spazi:

  • l’organizzazione del personale sanitario, della loro protezione e prevenzione del contagio;

  • le decisioni della dirigenza a livello di assunzione di responsabilità;

  • la gestione dei protocolli di emergenza di igiene, vestizione, ecc.;

  • la presa in carico dei genitori sia sotto il profilo pratico (allattamento, kangaroo mother care) che psicologico.

Questo è il difficile quesito che si trovano ad affrontare gli amministratori dei reparti di terapia neonatale, specificatamente dove non sono state introdotte metodologie come la Family Centred Care o la NIDCAP, il conseguentemente adeguamento degli spazi e degli ausili e in sostanza dove i genitori sono considerati solo dei visitatori.

Dal canto loro anche i genitori si trovano in una situazione drammatica dove la loro resilienza è messa a dura prova perché oltre alle angosce e paure per la sopravvivenza del proprio figlio, si aggiunge la perplessità di poterlo in qualche modo “infettare”. Ed in questo particolare momento è determinante che il personale sanitario sia preparato ed adeguato ad accogliere, contenere e rassicurare i genitori.

La pandemia ci ha costretto a renderci conto di cosa vuol dire soffrire da soli, ad essere consapevoli dello strazio di lasciare questa vita in solitudine, con la sola visione degli occhi dei medici e degli infermieri.

A maggior ragione è fondamentale tenere presente che una piccola vita non può essere lasciata da sola: nonostante le amorevoli cure del personale sanitario, c’è l’assoluta necessità del contatto e della cura del proprio genitore e ogni reparto deve fare il possibile per rendere questo percorso meno traumatico sia per il bambino che per il genitore.

La permanenza in TIN può durare anche due, tre, anche oltre i cinque mesi e diventa quindi assolutamente determinante tutelare proprio la “famiglia prematura” che ha estremo bisogno, oltre che di cure cliniche, anche di un adeguato sostegno, accompagnamento, affinché questa nuova vita che con tanta difficoltà riesce a sopravvivere, possa anche sperare in una futura crescita e sviluppo armonioso.

Elogio, stima e riconoscenza va a tutti i neonatologi ed infermieri che ogni momento si adoperano per cercare di rendere più vivibili questi difficili reparti e che non dimenticano mai l’importanza della comunicazione, della condivisione e della visione del futuro dei piccoli neonati pretermine.

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