Legge 104 per i neonati prematuri
Parliamo nuovamente della legge 104/92 per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità. I principali...
A vederli adesso sembra impossibile che alla nascita potessero stare tutti contenuti da due mani! Così piccoli, così fragili, dentro le loro incubatrici, nascosti nei loro nidi di contenimento, avvolti da tubicini e sonde di monitoraggio. Quante angosce in quei 4 mesi di permanenza in terapia intensiva neonatale, le famose “montagne russe”, un giorno tutto bene e il giorno dopo tutto male, hanno logorato ogni genitore. Ogni allarme di saturimetro, ogni colloquio con il neonatologo, ogni sguardo allertato di qualche infermiera, faceva partire una scarica di adrenalina e il cuore di mamma e papà saltava più velocemente dei loro piccoli bimbi.
Oggi sono grandi e splendidi ragazzi con tanta voglia di vivere, del resto la voglia di vivere l’hanno avuta dal momento in cui sono nati ed ha accompagnato le infinite cure degli operatori sanitari. Ognuno di loro ha la sua storia, ma è una storia incredibilmente uguale a quella di tanti altri ragazzini che portano nei loro corpi, nella loro pelle e nella loro memoria, una parte di vissuto così intenso, cosi drammatico, così carico di dolore.
Forse è proprio per questo che il genitore vede nel proprio figlio nato pretermine una forza della natura, perché ci si sofferma ad immaginare quello che hanno provato quando, poco più di 800 gr., sono riusciti a respirare da soli senza l’aiuto del respiratore, a succhiare e a deglutire per nutrirsi e ci si chiede come sia stato possibile in condizioni extrauterine, il tutto accompagnato da inevitabile dolore e sofferenza.
Tutto ciò li ha resi dei “supereroi”, in grado di affrontare le moltissime prove che la vita mette loro davanti, li ha resi delle persone estremamente sensibili, che attraverso uno sguardo possono cogliere sfumature emotive delle persone che sfuggono agli altri, li ha resi estremamente percettivi con ampie capacità di riconoscersi tra di loro, come se il comune trauma dei primi mesi di vita li dotasse di straordinarie capacità.
Davanti al vetro dell’incubatrice ogni genitore si chiede come sarà da grande la sua piccola
creatura, quale futuro gli aspetta, quali conseguenze. Ecco alcuni pensieri di mamme premature e non solo, di figli oramai adolescenti, uno spaccato sul futuro dedicato a tutti i genitori che in questo momento stanno guardando con ansia il loro piccolo bimbo attraverso il vetro dell’incubatrice.
“Ecco ora il mio ragazzo... ed il pensiero corre a tutte le paure che si accavallavano davanti alla culla termica, ed a tutte le ansie ad ogni tappa di crescita: gattona? no? magari è un segnale di un problema. Camminerà quando avrà un anno? le sue facoltà cognitive saranno tutte intatte o ci accorgeremo di qualche deficit con l'inizio della scuola? e se non ci stessimo accorgendo di qualche segnale da indagare coi medici? Mamma mia, quante paure, quante ansie, quante angosce, affrontate un passo alla volta, accettando che questo è il nostro percorso come famiglia, che la vita riserva sempre tante sorprese, ma che insieme possiamo affrontare tutto, consapevoli che l'amore è la forza motrice che permette di andare oltre ogni possibile difficoltà, e questo insegnamento, tante volte condiviso coi nostri cuccioli, è il vero significato di tutto questo nostro percorso.”
Silvia la mamma
“In questi adolescenti vedo un grande desiderio di serenità, di gioia di vivere la vita, forse perché sono consapevoli di aver rischiato di non poterla provare e noi genitori con loro, vedo tanta fragilità, il terrore di tornare in ospedale per qualsiasi motivo, la voglia di leggerezza,
spensieratezza, di non pensare a quello che hanno passato... La vita di questi ragazzi è
preziosissima e dopo quello che abbiamo visto e passato desideriamo con tutto il cuore che tutti i bambini ricoverati sopravvivano e che i genitori in TIN possano tornare vicino a loro al più presto.”
Erika la mamma
“Essere genitori di un bimbo così particolare non è facile, sei un genitore speciale un po’ come loro e sicuramente non pronto a fare la mamma ed il papà di un piccolissimo bimbo attaccato ad una macchina che lo tiene in vita. Alle volte mi capita di “allontanarmi” dal suo passato, senza capire che invece per lui è il suo presente quotidiano e lo capisco perché ancora oggi, quando vado a dargli la buona notte e lo tocco, si irrigidisce e diventa di legno, segno sicuramente delle mille manipolazioni e del dolore che ha sopportato. Ora con tutti i suoi 13 anni, mi rendo conto che lui è più forte di me, lui ha superato grandi prove, lui è l’esempio più grande che ho.”
Betta la mamma
“In questi giorni vicini al diciassettesimo compleanno del nostro ragazzo, i pensieri volano in
maniera particolare a quei primi mesi di vita che ha trascorso solo, nella sua “astronave”. Un
tempo pieno di paure, di incertezze, cadenzato da giorni di euforia e giorni di tristezza, con
l’entusiasmo di non vedere l’ora di entrare in reparto per poter stare con lui e, allo stesso tempo, provare l’ansia di ricevere notizie negative dai medici, immaginarci un possibile futuro pensando a piani A e piani B da attivare. La vita scorre, ora il nostro “cucciolo” sta camminando per il sentiero della vita con sempre maggiore autonomia, come tutti i ragazzi della sua età. Noi non dimenticheremo quelle esperienze ed emozioni, che ci hanno sicuramente cambiato il modo di vedere la vita.”
Susanna la mamma
“Ecco questo è il periodo dell’anno dove la mamma diventa triste perché si ricorda la nascita di mio fratello, che ora ha 16 anni, due anni più di me. Sicuramente devono avere sofferto tantissimo tutti e due. In questo periodo dell’anno mi accorgo che vuole stargli più vicina e quando lei lo abbraccia inaspettatamente lui fa finta che la cosa gli dia fastidio perché giustamente ora è grande e non vuole più essere trattato come un bambino, ma io lo so che dentro di lui è contento perché anche se è nato piccolo, piccolo, ha la forza di un leone”
Giovanni il fratello