Cos’è il dolore?

All’apparenza sembra qualcosa di semplice da descrivere e, probabilmente, la prima cosa che viene in mente è una ferita, il mal di testa o il mal di schiena.

Il dolore però è un concetto molto più complicato, che negli anni ha visto molte e diverse definizioni.

La più recente è data dall’International Association for the Study of Pain (IASP), che lo definisce come “Un’esperienza sensitiva ed emotiva spiacevole, associata ad un effettivo o potenziale danno tissutale o comunque descritta in rapporto a tale danno”. ⁽¹⁾

Con questa definizione il dolore viene visto come un qualcosa di fisico, emotivo e psicologico. Inoltre, gli viene data un’accezione soggettiva. 

Si può quindi parlare di almeno due tipi diversi di dolore, uno prettamente fisico strettamente legato alla nocicezione (la percezione e trasduzione degli stimoli in esperienza sensoriale), e uno emotivo, più legato alla dimensione morale e psicologica ⁽²⁾. Anche quest’ultimo è un dolore reale e provoca danni altrettanto reali, impattando per esempio la dignità, la qualità della vita, la salute mentale e sociale ⁽³⁾. A supporto di questo, ci sono svariate ricerche che dimostrano come il dolore emotivo attiva delle aree cerebrali simili a quelle che vengono attivate per il dolore fisico ⁽⁴⁾.

Il dolore è uguale per tutti?

Anche questa sembra una domanda banale, e non è spiegabile con un semplice “no”.

Ognuno ha un’esperienza diversa con il dolore e la sofferenza, e questa diversità è data da molteplici fattori quali il contesto, la propria storia, la sensibilità emotiva e le risorse di coping (ossia la capacità di gestire, ridurre o tollerare situazioni stressanti per alleviare la sofferenza emotiva). Questi fattori, insieme a tanti altri, sono impossibili da quantificare e pertanto non si può creare una “scala del dolore” e parlare in modo unificato e generale di quanto un’esperienza sia dolorosa ⁽²⁾. Conseguentemente, non è possibile confrontare il dolore provato da due persone e stabilire quale delle esperienze sia stata “la più dolorosa”.

È fondamentale quindi rispettare, ascoltare e validare chi soffre, senza sminuire o confrontare, per non incidere sulla salute mentale e la dignità della persona.

Come vivo il mio dolore?

Un altro elemento importante è come ognuno descrive il proprio dolore. Frasi come “C’è chi sta peggio” possono anche avere intento auto-consolatorio, ma hanno il grande rischio di negare la validità del proprio dolore, sminuirlo e portare a sensazioni di incomprensione, isolamento e non legittimità alla sofferenza. 

Anche qui, le ricerche che parlano dell’importanza della validazione del dolore sono molteplici. Diversi studi dimostrano infatti che la validazione del dolore anche da parte degli altri è correlata alla riduzione di stress psicosociale, sostenimento della persona e favorisce la regolazione emotiva ⁽⁵⁾. Quando la validazione non è presente o c’è minimizzazione del dolore ci sono conseguenze sulla salute mentale, sull'identità, sull’integrazione sociale⁶ e peggiore qualità della vita in generale ⁽⁷⁾, indipendentemente dall’intensità del dolore⁸. Oltre a queste conseguenze negative, c’è anche una minore probabilità di cercare aiuto o avere fiducia nei medici o nei terapeuti ⁽⁶⁾. 

Nella terapia intensiva neonatale

Ma riportiamo quanto espresso finora all’interno di una Terapia Intensiva Neonatale (TIN) dove il dolore è moltiplicato. Non c’è solo il dolore fisico del piccolo paziente, c’è il suo disagio di una maturazione extrauterina, la pressione della forza di gravità, il fastidio della luce e del rumore a cui si aggiunge il dolore dei genitori espresso in ansia, angoscia, depressione, impotenza, incompetenza, smarrimento e solitudine.

Questo insieme di dolore incombente si attenua, sia nel bambino che nel genitore, quando la collaborazione tra tutto il personale sanitario del reparto ed i genitori diventa stretta, coinvolgente e pratica.

Alcune recenti ricerche hanno dimostrato come la presenza attiva dei genitori nelle TIN, il loro coinvolgimento nella presa delle decisioni, il supporto dei professionisti sanitari e il contatto fisico abbiano un impatto positivo sul benessere dei genitori e del bambino ⁹. In particolare, la vicinanza tra genitore e bambino è il principio fondamentale del modello “zero-separation”. Questo modello di care sostiene che l’evitare (o ridurre il più possibile) la distanza tra genitore e bambino è un elemento terapeutico e relazionale essenziale, che porta benefici a tutta la famiglia ⁽¹⁰⁾. Questo modello è sostenuto e fa parte delle linee guida della Società Italiana di Neonatologia (SIN), invitando i reparti di TIN ad applicare questa idea di care all’intera famiglia.

Le linee guida a livello internazionale ⁽¹¹⁾ raccomandano di prevedere un supporto psicologico e psicosociale per i genitori come parte integrante dell’assistenza. Si prevedono anche test di screening (solitamente questionari somministrati a individui sani per individuare preventivamente determinate problematiche) per stress, ansia, depressione e disturbi legati al trauma e un percorso di accompagnamento psicologico dentro l’ospedale.

Uno studio ha anche mostrato come molti genitori che terminano il percorso in TIN manifestano il bisogno di sostegno emotivo da parte di altri genitori che fungano da rete di supporto e di aiuto nella rielaborazione psicologica dell’esperienza ⁽¹²⁾.

Il dolore, fisico o emotivo che sia, esiste e deve essere riconosciuto. Le conseguenze di questa minimizzazione o mancato riconoscimento sono dannose per la persona e chi gli sta attorno. È fondamentale quindi che all’interno delle TIN venga riconosciuto, da parte degli operatori, il vissuto di questo forte dolore che viene costantemente provato dai genitori. È importante che questo dolore non venga “liquidato” con una frase consolatoria generica e che il rapporto tra operatore e genitore sia basato sul rispetto e sull’ascolto attivo.

Operatori consapevoli di ciò diventano determinanti per il futuro di queste nuove famiglie, proprio perché non partano dalla genitorialità fisiologica di una nascita a termine ma da un bagaglio di dolore e incertezza.

1. IASP Announces Revised Definition of Pain - International Association for the Study of Pain (IASP)

2. Dibyendunarayan Dhrubaprasad Bid, A. Thangamani Ramalingam, "The Fallacies Of Pain Measurement And How To Avoid The Pitfalls", Indian Journal of Physiotherapy and Rehabilitation Science, 2024 July, 3(3), 130-137 https://www.ijptrs.com/public/index.php/view-issue/the-fallacies-of-pain-measurement-and-how-to-avoid-the-pitfalls/Abstract 

3. https://ius.lefebvregiuffre.it/dettaglio/6294582/valutazione-medico-legale-del-dolore-e-della-sofferenza?searchText=Valutazione%20medico-legale%20del%20dolore%20e%20della%20sofferenza 

4. Lo stretto legame tra dolore fisico ed emotivo - Helen Thomson - Internazionale 

5. Nicola, M., Correia, H., Ditchburn, G., & Drummond, P. D. (2022). Defining pain-validation: The importance of validation in reducing the stresses of chronic pain. Frontiers in pain research (Lausanne, Switzerland), 3, 884335. https://doi.org/10.3389/fpain.2022.884335 

6. Nicola, M., Correia, H., Ditchburn, G., & Drummond, P. (2021). Invalidation of chronic pain: a thematic analysis of pain narratives. Disability and rehabilitation, 43(6), 861–869. https://doi.org/10.1080/09638288.2019.1636888 

7. Wernicke, S., de Witt Huberts, J., & Wippert, P. M. (2017). The pain of being misunderstood: Invalidation of pain complaints in chronic low back pain patients. Journal of health psychology, 22(2), 135–147. https://doi.org/10.1177/1359105315596371 

8. Andrade Carvalho, S., Pinto-Gouveia, J., Gillanders, D., & Castilho, P. (2021). Perceived validation and criticism in pain: Development of a new measure in chronic pain. European journal of pain (London, England), 25(1), 136–148. https://doi.org/10.1002/ejp.1655 

9. Nurlaila, Elisabeth Siti Herini, Sri Hartini, Mutiara Tirta Prabandari Lintang Kusuma,

Interventions to reduce parental stress and increase readiness of parents with preterm infants in the neonatal intensive care unit: A scoping review, Journal of Neonatal Nursing, Volume 29, Issue 4, 2023, Pages 595-601, ISSN 1355-1841, https://doi.org/10.1016/j.jnn.2022.12.002. 

10. SIN, zero separation per i prematuri - Tecnica Ospedaliera 

11. Hynan, M. T., Steinberg, Z., Baker, L., Cicco, R., Geller, P. A., Lassen, S., Milford, C., Mounts, K. O., Patterson, C., Saxton, S., Segre, L., & Stuebe, A. (2015). Recommendations for mental health professionals in the NICU. Journal of perinatology : official journal of the California Perinatal Association, 35 Suppl 1(Suppl 1), S14–S18. https://doi.org/10.1038/jp.2015.144 

12. Bry, A., & Wigert, H. (2019). Psychosocial support for parents of extremely preterm infants in neonatal intensive care: a qualitative interview study. BMC psychology, 7(1), 76. https://doi.org/10.1186/s40359-019-0354-4