Family Centred Care

La Family Centred Care, FCC, assistenza incentrata sulla famiglia, è un sistema integrato di approccio e di cura nei confronti dei bambini ricoverati in un reparto di Terapia Intensiva Neonatale e delle loro famiglie. E’ un modello di assistenza che entra nelle TIN di tutto il mondo, per strutturare e guidare il coinvolgimento dei genitori proprio nell’assistenza sanitaria dei propri figli.

La separazione precoce e forzata dei neonati dai loro genitori ha ripercussioni a lungo termine che possono manifestarsi durante lo sviluppo, incidendo significativamente sotto l’aspetto cognitivo, relazionale e comportamentale. Ogni azione, iniziativa, attività che favorisca un fisiologico legame tra genitori e figli, anche nelle difficilissime condizioni di nascita estremamente pretermine, può essere determinante per la sopravvivenza stessa dei bambini e per il futuro di tutta la famiglia.

Già negli anni settanta nei maggiori centri di cura pediatrici degli Stati Uniti, si comincia a comprendere la determinante importanza del genitore accanto al proprio neonato con patologie ed in seguito a studi e ricerche viene avvalorato il fatto che il benessere dei bambini è strettamente correlato alla cura e alla relazione con i genitori.

La Family Centred Care, oggi affermata in tutto il mondo anche grazie alle associazioni di genitori, si basa su principi semplici, ma determinanti che riconoscono il fondamentale ruolo dei genitori quale cura al pari delle cure farmacologiche e strumentali e che l’integrazione delle due componenti possa portare a risultati estremamente positivi, riscontrabili soprattutto nel futuro. Diventa di estrema importanza il ruolo degli operatori sanitari dei reparti di terapia intensiva neonatale, perché a loro è affidato l’importante incarico di saper accogliere ed accompagnare genitori spaventati, traumatizzati, inconsapevoli, nel difficile percorso all’interno delle TIN accanto ai loro figli.

I principi fondamentali della FCC si concentrano quindi sull’aspetto relazionale tra gli operatori sanitari ed i genitori e basano le strategie sugli aspetti specifici della comunicazione, della relazione e del coinvolgimento di ogni persona che si prende cura del bambino ricoverato. Gli operatori sanitari condividono informazioni, diagnosi, chiare e comprensibili con i genitori, coinvolgendoli nella progressione dei programmi di cura; i genitori sviluppano i propri punti di forza attraverso la partecipazione a varie esperienze che possono migliorare il controllo e l'indipendenza del gruppo famiglia.

Il progetto POPPY, Parents of Premature babies Project del Regno Unito, ha dimostrato che, indipendentemente dal livello di assistenza, esiste una notevole variabilità tra le varie unità neonatali, proprio in funzione dell’applicazione del metodo della Family Centred Care perché alcune TIN, pur adottando alcune linee di condotta generale, sono in ritardo nel fornire loro un ambiente e uno spazio ottimali e nel coltivare questa relazione. La ricerca ha dimostrato che coinvolgendo i genitori e dando loro la loro identità genitoriale viene promosso il legame, e coinvolgendoli nel processo decisionale si accresce la loro fiducia nella preparazione alla dimissione.

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Elemento indispensabile per la FCC è l’accesso 24 ore su 24, 7 giorni su 7 a genitori, famiglie e fratelli proprio per sviluppare la relazione di un legame amorevole con il loro bambino e per favorire un ambientamento il più possibile famigliare in luoghi che, per necessità, sono altamente tecnologizzati, con complesse strumentazioni, correlati di suoni e rumori, decisamente poco domestici ed accoglienti. Per incentivare la presenza costante dei genitori si rende necessario, sempre all’interno del reparto, fornire loro dei luoghi di ristoro o meglio ancora degli alloggi specifici, facili parcheggi, fornitura di un servizio mensa.

Molte unità neonatali non favoriscono la presenza dei genitori durante il giro medico nel reparto, adducendo, tra i vari motivi, la violazione della privacy quando i medici si confrontano per discutere di informazioni riservate e sensibili dei piccoli pazienti o nei casi di interventi di emergenza. Una delle strategie adottate in qualche reparto è l’introduzione di una cuffia che blocca il suono durante i passaggi di consegne e i turni di reparto, ampiamente apprezzata dai genitori.

Le varie organizzazioni professionali per la formazione del personale sanitario forniscono delle precise linee guida che integrano i principi dell’assistenza incentrata sulla famiglia in tutte le pratiche standard applicate. I genitori si sentono motivati a stare accanto ai loro figli quando vengono direttamente coinvolti a partecipare alle cure quotidiane come le cure orali/boccali, il cambio del pannolino, l’alimentazione con il sondino, la cura della pelle o quando vengono fornite informazioni attraverso aggiornamenti di routine e vengono incoraggiati a essere presenti durante il cambio turno in reparto. Ancora di più quando vengono incentivati e guidati per l’allattamento al seno e per il contatto pelle a pelle (kangaroo mother care). Ancora una volta l’ambiente diventa determinante e la semplice introduzione di una comoda sedia accanto all’incubatrice per le sessioni di contatto pelle a pelle e per l’allattamento al seno, promuovono una forma di collocazione stabile in grado di consolidare la relazione del ruolo genitoriale.

Parte integrante della Family Centred Care è fornire ai genitori un adeguato supporto psicologico da parte di operatori formati e competenti in grado di aiutarli a sostenere lo stress e l'ansia, a creare resilienza, a ricercare risorse personali, a superare traumi, ad accettare giorno dopo giorno le diverse e complicate situazioni dei loro bambini fragili e vulnerabili.