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Legge 104 per i neonati più fragili


Grazie all'impegno di alcune associazioni di genitori di bambini nati pretermine e alla sensibilità di alcuni operatori sanitari, molte famiglie hanno potuto godere dei diritti che prevede la legge 104/92 in merito alle agevolazioni lavorative e nei casi di gravità anche di periodi di congedo parentale.

La nascita di un bambino gravemente pretermine o con gravi patologie comporta una lunga permanenza in un reparto di terapia intensiva neonatale ed è un dato innegabile che, le ripercussioni sullo sviluppo del bambino possono manifestarsi anche a lungo termine e possono comportare notevoli difficoltà. Dopo mesi di degenza ospedaliera i piccoli bambini possono essere dimessi in ossigeno-terapia o in condizioni particolarmente delicate e complicate, anche se nella maggioranza dei casi non vi è una specifica diagnosi di disfunzione o patologia. Sono quindi bambini che, una volta dimessi, devono essere seguiti e curati con particolare attenzione, monitorati in ogni fase quotidiana, come l’alimentazione, che potrebbe risultare ancora molto complicata, o la postura, che potrebbe richiedere un percorso terapeutico specifico.

I genitori ed in particolar modo la madre, dopo vari mesi vissuti con il proprio figlio all'interno di una TIN terapia intensiva neonatale, una volta a casa si trova a dover sostenere il gravoso doppio ruolo di mamma e di infermiera. L’intervento di aiuti esterni, come baby sitter o parenti, è impensabile perché la responsabilità dell’accudimento di un piccolissimo bimbo, spesso di soli due chili alla dimissione e magari monitorato con strumenti specifici, è troppo pesante per qualsiasi persona che non sia la mamma o il papà. Il ritorno ad una normale vita lavorativa diventa quindi impossibile.

Molti genitori che hanno vissuto in prima persona questa esperienza, hanno pensato di supportare altre “famiglie premature” accompagnandole in quelli che sono gli aspetti burocratici specifici per la richiesta della Legge 104. Per questo alcune associazioni di volontariato si fanno carico di seguire passo passo le famiglie, agevolando i percorsi burocratici e sollecitando le istituzioni e gli enti pubblici a seguire nel migliore dei modi questi fragilissimi bambini e le loro famiglie.

La legge 5 febbraio 1992, meglio conosciuta come Legge 104/92, è la normativa specifica per l’assistenza, l’integrazione sociale ed i diritti delle persone con disabilità. Oltre ai diritti che questa legge garantisce alle persone riconosciute con disabilità, vengono riconosciute una serie di tutele e di assistenze anche nei confronti delle persone che si prendono cura di loro

Nel caso specifico di un neonato ospedalizzato alla nascita, dovrebbe essere possibile ottenere il riconoscimento della Legge 104/92 affinché possa essere tutelato ed assistito nel migliore dei modi dai propri genitori. Purtroppo non sempre viene recepita dagli organi pubblici l’importanza di seguire un bambino che, anche se non viene riconosciuto con una specifica disabilità, è una persona che ha l’estrema necessità di essere seguito da un follow up adeguato, di essere supportato con percorsi riabilitativi, che ha bisogno di una costante assistenza.

Procedure:

Il pediatra o il medico certificatore (accreditato all’INPS) sulla base delle relazioni del reparto di terapia intensiva neonatale dove è stato ricoverato il bambino ed interfacciandosi con i neonatologi o specialisti di riferimento, compila ed invia telematicamente il modello AP68 dell’INPS scaricabile dal sito inps.it. É anche possibile presentare domanda della 104 direttamente all’INPS. Il genitore ne riceverà una copia e provvederà a presentarla ad un Patronato di assistenza e di tutela dei lavoratori, il quale la inoltrerà all’INPS per la domanda di visita della Commissione Medica per riconoscimento di una invalidità temporanea del bambino. In seguito arriverà una raccomandata di convocazione della visita da parte della Commissione Medica. Se il bambino è ancora ricoverato, in entrambe le richieste è necessario specificare che si richiede visita domiciliare in ospedale dove il bambino è ricoverato.

Al momento della convocazione della visita si porterà tutta la documentazione, la cartella clinica, il programma di follow up, la prescrizione delle terapie riabilitative, ecc. Il riconoscimento del comma 3 art. 3 riconosce la gravità della patologia e permette in seguito la possibilità di richiedere permessi o congedo per il genitore richiedente.

Il riconoscimento della Legge 104 prevede il diritto ad importanti agevolazioni lavorative quali il prolungamento del congedo parentale facoltativo retribuito al 30% o in alternativa la riduzione dell’orario di lavoro di 2 ore al giorno quando l’orario lavorativo giornaliero è superiore alle sei ore. Il congedo parentale con gravità prevede stipendio pieno, al termine del periodo disposto dalla commissione medica sarà possibile proporre la revisione.

Agevolare anche le famiglie meno fortunate attraverso un percorso di tutela e di prevenzione dei piccoli neonati, può solo contribuire a rendere più sana una società, proteggere il nucleo famigliare e garantire un percorso lavorativo anche per chi sta vivendo delle reali e tangibili difficoltà.

Per delle informazioni e per un confronto: www.associazionepulcino.it

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