Legge 104 per i neonati prematuri
Parliamo nuovamente della legge 104/92 per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità. I principali...
Da dove nasce il desiderio di fondare un'associazione di volontariato, di entrare a farne parte e di investire il proprio tempo, le proprie energie e molto spesso anche il proprio denaro per portare avanti le attività?
Iniziamo questo viaggio nelle associazioni di genitori di bimbi pretermine o ospedalizzati alla nascita, con un'associazione molto giovane, ma tra le più attive ed all'avanguardia del panorama italiano, La Prima Coccola, collegata all'Unità Operativa di Terapia Intensiva Neonatale e Neonatologia dell'ospedale Infermi di Rimini.La chiacchierata con Alessandro Marchi, presidente dell'Associazione La Prima Coccola, inizia ovviamente dalla loro storia personale, dal ricovero in TIN del figlio subito dopo la nascita, del percorso lungo intrapreso e da subito si percepisce la riconoscenza verso tutto il personale del reparto che tanto si è speso per rendere la permanenza in questo reparto quanto più "umanizzata" possibile. Da questa storia di una nascita difficile, ha preso vita l’impegno di Alessandro e di sua moglie in associazione insieme a tanti altri genitori.
“Alessandro, lei è il Presidente della Prima Coccola, l’associazione di genitori di bimbi prematuri ed ospedalizzati collegata alla Terapia Intensiva Neonatale dell’Ospedale Infermi di Rimini. Ci può presentare questo reparto?”
Io credo che nel panorama delle Terapie Intensive Neonatali italiane, la T.I.N. dell’Ospedale Infermi di Rimini è sicuramente un’eccellenza sia per il livello di cura dei neonati che per l’approccio globale che si prende cura non solo del neonato, ma tutta la famiglia.
Per prima cosa mi preme dire che tutto quello che come associazione siamo riusciti a fare in passato e tutto ciò che faremo in futuro, nasce proprio da una collaborazione strettissima con il personale del reparto. La Dott.ssa Gina Ancora Primaria, Sandra Lazzari Caposala, Natascia Simeone Responsabile NIDCAP e tutti gli operatori, sono il vero e proprio collante tra la TIN e l’associazione e ne sono parte attiva. Quando vedo la primaria arrivare alle 20.30 ai nostri incontri e direttivi con il camice ancora addosso dopo le sue 10 ore di lavoro per dedicare a noi il tempo della sua famiglia, le dico sempre che è il nostro grande Leader, che è un esempio per tutti noi.
“Questo reparto, che ha accolto con tanto amore suo figlio, quanti bambini ha assiste?“
La nostra primaria Gina Ancora, in un’intervista rilasciata qualche mese fa, ha dichiarato che negli ultimi cinque anni, questo reparto ha curato ed assistito 300 bambini di peso compreso tra i 325 grammi ed un chilo e mezzo e, di questi, 9 su 10 sono sopravvissuti. Sono numeri molto importanti considerando proprio il grado di prematurità, i bassi pesi alla nascita ed il tempo di permanenza dei bambini e di conseguenza dei genitori, incide non da poco in tutta la sfera famigliare.
“Come sono le giornate dei genitori dei piccoli ricoverati? Come vengono integrati nella cura dei loro bimbi?“
Il Reparto di Terapia Intensiva Neonatale di Rimini è uno dei pochi in Italia a poter vantare nel suo team la presenza di “NIDCAP Professionals”, cioè di professionisti certificati NIDCAP. Si tratta di 3 infermieri, 1 medico e 1 psicologa e la loro formazione specifica è volta a ridurre lo stress del neonato prematuro e ad assicurare alla famiglia prematura, composta sia dal bimbo che dai genitori, un’assistenza individualizzata basata sull'osservazione delle reazioni e delle interazioni del bambino. In quest’ottica il genitore non è un semplice “visitatore”, ma è protagonista ed artefice della cura del proprio figlio e questo aspetto è quello che ci ha guidato e supportato durante il ricovero, portandoci verso una genitorialità consapevole soprattutto in previsione della dimissione.
La TIN è aperta ai genitori 24 ore al giorno e offre l’opportunità anche ad altri parenti di fare visita al neonato, permettendo così anche ai fratellini o ai nonni di vedere questo bimbo così piccolo e fargli sentire il loro amore e la loro presenza. Si entra sempre in due, può essere il papà col nonno o la mamma col fratellino.
La psicologa segue i genitori già dal ricovero in ostetricia per una gravidanza a rischio e li accompagna verso una eventuale degenza in TIN in modo che, per quanto possibile, il parto pretermine non risulti fortemente traumatico. Oltre a seguire il gruppo famigliare durante il ricovero, la psicologa, in collaborazione con un'ostetrica, è disponibile anche per le visite a domicilio post dimissione grazie al nostro progetto Home Visiting. L’allattamento al seno viene incoraggiato in ogni modo, al punto che quasi il 90% delle mamme in dimissione è in grado di allattare il proprio bambino, un dato di cui andiamo tutti molto fieri!
“E l’associazione? Come è presente in reparto?“
In reparto sono presenti dei gruppi di ascolto, i Gruppi Abbraccio, composti da volontari che vengono appositamente formati da Natascia Simeone la responsabile NIDCAP, per dare sostegno ai genitori nei difficili momenti del ricovero. Vengono realizzati anche gruppi di lettura durante i quali i genitori possono leggere al loro bimbo dei libri appositamente selezionati dal reparto, rafforzando così il legame genitore-figlio messo a così dura prova dal ricovero e dalla presenza dell’incubatrice. Al momento del rientro a casa il progetto Home Visiting prevede che la psicologa e l’ostetrica facciano visita alla famiglia per accertarsi che tutto proceda per il meglio, dare supporto e rispondere a dubbi ed incertezze.
“Che progetti avete per il futuro?”
Il prossimo grande passo avanti sarà l’inaugurazione a breve del nuovo reparto che avrà ben 9 posti letto dedicati ai genitori che vengono da lontano ed una Family Room dove le famiglie potranno trascorrere del tempo di “normalità” col loro piccolo, situazione ideale anche per affrontare e vincere le paure e le incertezze legate al tanto atteso momento del rientro a casa dopo la dimissione. L’associazione sta contribuendo in modo concreto al progetto di umanizzazione di questo nuovo reparto, sia dal punto di vista organizzativo che fattivamente con il finanziamento della decorazione degli spazi di degenza, con pannelli ed illuminazione adeguati e degli arredi degli spazi destinati alle famiglie.
”Come possono genitori e simpatizzanti sostenere le tante attività della vostra associazione?”
aL’Associazione raccoglie fondi tramite il 5 per mille e le donazioni, propone le bomboniere solidali per battesimi, matrimoni, comunioni o altri eventi, organizza la distribuzione dei panettoni solidali a Natale, raccoglie fondi tramite i banchetti solidali. Tutte le iniziative che vengono attuate e finanziate dall'associazione, sono elencate nel sito www.laprimacoccola.it Tutti i proventi raccolti nelle varie occasioni, create molto spesso anche da genitori di piccoli ricoverati, vengono destinati a tutte le attività che l’associazione finanzia per stare vicino alle famiglie che si ritrovano catapultate nella realtà di un ricovero in terapia intensiva del loro bambino.
”E per la Giornata Mondiale della Prematurità cosa avete organizzato?”
Domenica 17 novembre è stata illuminata di viola, il colore della prematurità, la Rocca Malatestiana di Rimini e nel pomeriggio abbiamo organizzato una grande festa per tutti i bambini, i genitori e famiglie, con merenda, tanta musica, animazione e divertimento. Nella nostra pagina Facebook pubblichiamo tutti gli eventi, le manifestazioni, i nostri progetti ed iniziative.
