Legge 104 per i neonati prematuri
Parliamo nuovamente della legge 104/92 per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità. I principali...
Nel reparto di terapia intensiva neonatale, dell’Ospedale San Bortolo di Vicenza, nel 2019 si è costituito un gruppo di lavoro interno al reparto che si è occupato di tutti quegli aspetti legati alla Care del neonato e di conseguenza al coinvolgimento attivo dei genitori nell’accudimento dei loro piccoli ricoverati.
Fino al 16 novembre 2020 i genitori avevano un accesso al reparto limitato a certi orari, dalle 13 alle 23 nelle stanze intensive e dalle 07 alle 23 nella stanza sub-intensiva. La presenza dei genitori era dunque concentrata nella fascia pomeridiana, eccetto nella stanza sub-intensiva dove erano presenti anche nella mattinata, per occuparsi della gestione quotidiana del proprio figlio, dal cambio pannolino al pasto con il biberon, dalle “coccole“ alla possibilità di prenderli in braccio. Il gruppo ha organizzato nel corso dei mesi delle giornate di formazione per il personale con l’obbiettivo di sensibilizzare gli operatori sanitari su tutti gli aspetti riguardanti la Care del neonato e della sua famiglia, e tra gli obbiettivi, si è prefisso quello di aprire la TIN h24 ai genitori.
Per questo, nonostante le limitazioni legate al periodo storico che stiamo tutti vivendo, il personale medico e infermieristico ha stabilito di comune accordo di aprire, per tutte le 24 ore giornaliere, la TIN ai genitori in occasione della Giornata Mondiale della Prematurità, a partire dal 17 novembre 2020.
In questi primi mesi ho raccolto alcune testimonianze dei genitori, che mi hanno riferito la loro esperienza legata alla possibilità di accedere al reparto h24. La maggior parte dei genitori viene nelle ore pomeridiane, concentrando quindi in quel periodo di tempo le ore da dedicare al loro bambino. E’ per loro importante sentire di poter costruire un legame, di dare al loro piccolo un bagaglio affettivo che il personale medico-infermieristico non può garantire, solo i genitori possono trasmettere una gamma emotiva che fa parte del legame che hanno instaurato con il proprio bambino, e che viene rinforzato dalla presenza costante e continuativa.
Quando una TIN dà la possibilità ai genitori di entrare liberamente in reparto, li fa sentire parte del team, non semplici visitatori, e anche se non ci sono stati sostanziali cambiamenti in termini di orari, la disponibilità e l’apertura del reparto li fa sentire meno ospiti.
Qualche mamma, in particolare quelle con neonati gravemente prematuri e arrivati quasi al termine del loro percorso di maturazione, hanno risposto ai bisogni crescenti di contatto dei loro bambini fermandosi tutto il giorno o restando anche la notte, mentre altri genitori hanno potuto venire in orari diversi da quelli vigenti prima dell’apertura della TIN riuscendo quindi a stabilire un contatto nonostante problemi lavorativi, organizzativi, di trasporto. Nella sostanza non ci sono dunque state differenze sostanziali delle presenze rispetto al periodo prima del 17 novembre, e a questo punto mi permetto una serie di riflessioni, dettate dalla mia esperienza di questi anni con i genitori.
E’ molto faticoso per i genitori restare accanto al proprio figlio, soprattutto nella fase più intensiva del percorso di ricovero, in cui il vissuto che mi viene riportato più frequentemente è quello di avere davanti a sé un esserino fragile, sofferente, totalmente dipendente dalle cure dei medici e dei farmaci, così diverso dal bambino concepito e immaginato, e così poco recettivo all’ambiente che lo circonda. Diverso è invece l’approccio dell’équipe dei medici e degli infermieri, che vedono questi piccoli come esseri competenti per l’età che hanno, ognuno con un proprio modo di manifestare i suoi bisogni. Sentendo parlare i genitori e il personale della TIN dello stesso neonato si ha l’impressione che siano due individui diversi, uno piccolo, indifeso, sofferente, passivo, e l’altro un piccolo guerriero che manifesta come può le sue competenze e che, a suo modo, si fa capire.
I genitori quindi, inizialmente spaesati e molto spaventati, vanno accompagnati ad acquisire gli strumenti che permettano loro di conoscere ed entrare così in contatto con i loro bambini, rispettando tempi e reazioni emotive.
Anche uno sguardo è un modo per stare accanto al proprio figlio, e la nostra sfida è proprio quella di valorizzare, in tutte le sue manifestazioni, la presenza del genitore, che sia accanto
all’incubatrice, o fuori dal reparto con la psicologa o con il medico per parlare, comunque del loro essere lì, che sia per un aggiornamento sulle condizioni del figlio o per un sostegno finalizzato a gestire le proprie emozioni. La Care del prematuro non può prescindere dal coinvolgimento dei genitori nell’occuparsi dei loro figli, e quello che ci proponiamo è quindi di lavorare per facilitare il più possibile l’instaurarsi del legame di attaccamento.
La TIN aperta è dunque solo l’inizio di un percorso, di una mentalità da costruire insieme, per essere accanto alle famiglie, e per curare al meglio i nostri piccoli pazienti.